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Actividades: Asamblea General Ordinaria de Afacpa en Toledo
La asociación
Este año la Asamblea General Ordinaria de nuestra asociación se celebró en Toledo el pasado sábado 14 de mayo de 2011.

Durante la celebración de la Asamblea, tuvo lugar la elección de la nueva Junta Directiva, de la cual los socios recibirán información de los nuevos cargos asignados mediante correo así como será puesta en el foro de la Asociación.

Se realizaron otras actividades lúdicas como un taller de risoterapia o una gincana por la ciudad de las tres culturas




Enviado por admin el Tuesday, 05 April a las 13:55:27 (3786 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1.17)

Actividades: II TORNEO BENÉFICO DE FÚTBOL 7
La asociación Equipo ganador de 2009
El pasado viernes 23 de abril de 2010, en la Finca BETIS-PEGASO de Valladolid, tuvo lugar el acontecimiento del II TORNEO BENÉFICO DE FÚTBOL 7 EN FAVOR DE LA MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI en el que colaboraba AFACPA.


Información del evento:

TORNEO DE FUTBOL 7 EN DOS CUADRANGULARES DE LAS CATEGORIAS DE PREBENJAMIN Y BENJAMIN

Gracias a los esfuerzos y colaboración de nuestra representante en la zona, se obtuvo una recaudación de 605,00'- euros

Enviado por luisa el Thursday, 15 April a las 13:03:58 (4023 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1.8)

Actividades: Observación para afectados de enfermedades poco frecuentes
La asociación Titulo: Observación del Cielo
Lugar: Observatori Astronòmic de València
Fecha: Sábado 21 de noviembre Hora: 18,30 h a 24 h
ACTIVITAT GRATUITA DIRIGIDA A PERSONAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES MINORITARIAS
Asistencia prevista: 20 personas afectadas de enfermedades poco frecuentes o minoritarias
ACTIVIDAD: Por la tarde se hará una explicación sobre el Observatorio y el cielo de aquella noche. Visitaremos las 3 cúpulas. Por la tarde se hará un descanso donde visitaremos el pueblo y podremos cenar allí o llevar bocadillos para cenar juntos en el Observatorio Por la noche se observará por el telescopio de 40 cm los objetos más interesantes.
INTERESADOS PONEROS EN CONTACTO CON AFACPA secretaria@afacpa.org
PLAZAS LIMITADAS: SOLO 20 PLAZAS Y PARA PERSONAS AFECTADAS CON ENFERMEDADES MINORITARIAS.
LAS PLAZAS SE IRÁN DANDO POR ESTRICTO ORDEN DE LLAMADA


DEBIDO A LAS BAJAS TEMPERATURAS, ESTA ACTIVIDAD HA SIDO APLAZADA HASTA NUEVO AVISO

Enviado por admin el Friday, 13 November a las 11:26:14 (3601 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1)

Actividades: Cantada de Havaneras para las enfermedades poco frecuentes
La asociación
La havanera es un tipo de canción muy popular en la costa catalana, teniendo gran afición por el género y donde existen multitud de grupos de havaneras consolidados y con una larga tradición, especialmente en la Costa Brava, donde se cantan las canciones traidas del Caribe en el siglo XIX por la flota de ultramar. En esta ocasión hemos contado con la actuación de los conocidos grupos PORT VELL, MONTJUÏC, BLAU MEDITERRÀ, MAR ENDINS, PORT BO y EL CANO que nos deleitarón tanto con las tradicionales havaneras de siempre como con sus propias y conocidas composiciones.

Contamos con la inestimable colaboración del Centre Catòlic de Sants que nos cedió el local y con el apoyo técnico en la sonorización de So i llum JC.

Esta actividad se enmarca dentro de las diferentes actividades que AFACPA ha programado para recaudar fondos a favor de la Marató de TV3.
El espectáculo tuvo lugar el pasado sábado 28 de noviembre a las 18h. en la sede del Centre Catòlic de Sants, calle Antoni de Campmany 72-76, 08014 Barcelona, SIENDO UN ÉXITO TOTAL DE ASISTENCIA.

La recaudación del concierto se destinará a la Marató de TV3 que este año se dedica a las enfermedades poco frecuentes entre las que se encuentra la Siringomielia y la Malformación de Arnold-Chiari.
MUCHAS GRACIAS A TODOS POR HABER PARTICIPADO!!!

Enviado por admin el Monday, 02 November a las 13:54:24 (3455 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1.38)

Actividades: CosmoCaixa y AFACPA organizan jornadas solidarias con la Marató de TV3
La asociación

El sol ha fascinado al hombre desde sus inicios. Es el astro rey y el más grande con un 98% del total de la masa de nuestro sistema solar. Sus dimensiones son incontestables; se requiere de ciento nueve tierras para cruzar el disco solar, y su interior abarcaría más de 1.3 millones de masas terrestres.
La superficie visible del sol, conocida como fotosfera, tiene una temperatura de unos 6,000° C. Su apariencia moteada se debe a las turbulentas erupciones de energía que se dan en su superficie. Para poder observar el Sol necesitaremos filtros especiales y nunca lo haremos directamente. En esta ocasión hemos contado con expertos de la ASTER, Agrupación Astronómica de Barcelona y de la Agrupación Astronómica de Sabadell que nos enseñarón como realizar una observación solar con telescopios.

Estas sesiones se encuadran dentro de las diferentes actividades que AFACPA ha programado para recaudar fondos a favor de la Marató de TV3 que este año se centra en las enfermedades poco frecuentes. El pasado sábado 28 y el domingo 29 de noviembre se realizarón sesiones de observación del Sol en la Plaça de la Ciència de CosmoCaixa, Issac Newton número 26 de Barcelona. LA AFLUENCIA DE PÚBLICO HA SIDO MUY EXITOSA. La recaudación íntegra de las actividades astronómicas del CosmoCaixa de ese fin de semana serán destinadas a la Marató de TV3

Enviado por admin el Monday, 02 November a las 11:06:12 (3934 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1.21)

Actividades: El proyecto VACA colabora con AFACPA y la Marató de TV3
La asociación
La asociación de Creadoras Escénicas "PROJECTE VACA " inició el pasado mes de noviembre una colaboración con AFACPA consistente en dedicar el 25% de la recaudación en taquilla de todas las actuaciones del FESTIVAL NOVEMBRE VACA a la Marató de TV3 que este año se dedicará a la investigación biomédica de las Enfermedades poco frecuentes como la Malformación de Chiari, entre otras.

El Projecte Vaca, creado en 1998, aglutina a las artistas catalanas del panorama teatral que utilizan esta plataforma para experimentar y dar a conocer sus obras de forma creativa e innovadora.

Programa de las actuaciones
NOTA: - El espectáculo "Mascarada" programado el 13 y 14 de noviembre se ha CANCELADO.
- El espectáculo "Viaje al fondo del mar' se realizará en "La Cuina".

- Todas las obras han obtenido unas MUY BUENAS AFLUENCIAS DE PÚBLICO. ¡ENHORABUENA PROJECTE VACA!

Enviado por admin el Monday, 26 October a las 20:47:40 (3426 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1.44)

Actividades: 2ª recogida masiva de muestras en Barcelona
La asociación


Después de la alta participación y del éxito conseguido el pasado mes de marzo en Madrid, en la recogida de muestras para la participación en el estudio genético de la Malformación de Chiari con casi 80 voluntarios, el dia 22 de mayo se ha celebrado en Barcelona la 2ª jornada de recogida de muestras para los socios afectados y familiares de Afacpa. Se consguieron 40 voluntarios más entre familiares y afectados que formaran parte del estudio.
Gracias a todos por la colaboración.!


Enviado por admin el Friday, 15 May a las 00:33:47 (4523 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1.05)

Actividades: Concierto benéfico en Valladolid
La asociación

El pasado día 16 de mayo se celebró en Valladolid un concierto con fines benéficos con la actuación de los grupos THE JACKETS - QUIQUE CON Q - SIN RAZONES - SR VICIO - HERMANOS FULCANELLI TRIO - NOCHES AL SOL - EXTRAÑAS COMPAÑIAS y MARIO ECHANIZ.

El concierto empezó a las 17:00 horas en el Auditorio Centro Integrado Este (Antiguo Mercado Central) de Valladolid

Al finalizar el concierto se sortearón 2 entradas para el concierto de Bruce Springsteen en Valladolid.

Colaboran: Ayuntamiento de Valladolid, Pub Castan, Valladolindies.net, Cafeteria Napoli, Kiosko Oro y Grana y Oxford Cafeteria. Agradecimiento especial a Maria del Carmen Hernández por la donación de las entradas para el sorteo.

Este concierto se enmarca dentro de las actividades que la asociación realiza para recaudar fondos y los beneficios se destinarán a sufragar los gastos del estudio genético sobre la Malformación de Chiari.

Entrevista en el día de Valladolid


Enviado por admin el Sunday, 19 April a las 11:38:39 (5182 Lecturas)
(Leer más... | 1900 bytes más | Puntuación 1.19)

Actividades: I TROFEO BENÉFICO I DE MAYO A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN AFACPA
La asociación

El pasado día 1 de mayo tuvo lugar un trofeo de fútbol formado por cuatro equipos de Valladolid, Cisterniga, Pegaso, Betis y Valladolid-Zaratan. Las categorías fueron de Prebenjamin A. Los partidos se realizarón en la Finca Canterac.

foto final escolar 2008 Diputación provincial de Valladolid El trofeo dió comienzo a las 12:00 de la mañana, disputándose los dos primeros partidos y se reanudó a las 16.30 de la tarde con el encuentro por el tercer y cuarto puesto y posteriormente la final.

Se entregarón trofeos a cada equipo y medalla a cada niño, todos recibieron un detalle por su participación, también se hizo una mención especial estilo mejor jugador del torneo o mayor goleador, para animarlo un poco más con un regalo para esos niños.
También se sorteó una equipación infantil del Real Valladolid, (las papeletas se pudieron comprar en el bar de la finca Canterac al precio de 2 ?)

Los donativos que aportaron fueron destinados íntegramente a sufragar las actividades de AFACPA

Más información en; Redes y goles

Gracias a María del Carmen Hernández por la iniciativa.


Enviado por admin el Thursday, 02 April a las 19:25:31 (4526 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1.04)

Actividades: Conferencia en Baleares
Conferencias de la asociación

El pasado 6 de septiembre AFACPA organizó, con la colaboración de l'Ajuntament de Palma, del Hospital Son Dureta y de los colaboradores de la zona, una conferencia en Palma de Mallorca sobre la Malformación de Arnold-Chiari y las patologías asociadas.



Este evento, que se celebró en el incomparable marco del Castillo de Bellver y el fondo de la bahía de Palma, es otro de los actos que la asociación viene realizando por todo el territorio nacional a fin de dar a conocer las afectaciones y los tratamientos actuales de la mano de reconocidos profesionales y colaboradores de AFACPA.

La conferencia se realizó en la
Sala de la Capilla del Castillo de Bellver de Palma

Más información aquí

Enviado por admin el Saturday, 12 July a las 20:40:14 (9146 Lecturas)
(Leer más... | 2532 bytes más | Puntuación 1.16)

Actividades: La rehabilitación en casos Chiari - Jornada profesional 08
La asociación

Dentro del ciclo de actividades desarrolladas por AFACPA para la difusión en el entorno profesional de la salud, la asociación organizó, en colaboración con la Fundació Espai Salut, una jornada íntegra dedicada a la rehabilitación en casos de malformación de Arnold-Chiari y Siringomielia. Esta jornada tuvo lugar en Barcelona el pasado sábado 31 de mayo y estuvo enfocada a la puesta en común de las diferentes terapias rehabilitadoras.


Enviado por admin el Tuesday, 13 May a las 22:03:30 (6872 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1)

Actividades: Conferencia nacional Málaga 2008
Conferencias de la asociación

La asociación AFACPA organizó el pasado 8 de marzo la conferencia ?MALFORMACIÓN DE ARNOLD CHIARI Y SIRINGOMIELIA? a cargo de varios especialistas de nivel nacional. El acto tuvo lugar en el Salón de actos del Ilustre Colegio de Médicos de Málaga.

Esta conferencia estuvo enmarcada dentro del ciclo de actos divulgativos que la asociación realiza por toda la geografía española y que pretende acercar la realidad actual de la medicina a los afectados de estas patologías.

Las Ponencias estuvieron a cargo de los siguientes especialistas:




Dr. Miguel Ángel Arráez - Siringomielia
Director del Servicio de Neurocirugía del Hospital Carlos Haya de Málaga

Dr. Francisco Trujillo - Malformación de Arnold Chiari tipo I
Director del Servicio de Neurocirugía de la Clínica Sagrado Corazón de Sevilla

Dr. José Masegosa - Malformación de Arnold Chiari tipo II
Servicio Neurocirugía del Hospital Torrecárdenas de Almería

Dr. Juan Francisco Martínez-Lage - Dolor en Chiari y Siringomielia
Servicio de Neurocirugía del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia

Dr. Bienvenido Ros - Manejo de la hidrocefalia asociada a la Malformación del Arnold Chiari
Servicio de Neurocirugía del Hospital Carlos Haya de Málaga




Enviado por admin el Tuesday, 19 February a las 20:48:08 (9021 Lecturas)
(Leer más... | 3428 bytes más | Puntuación 1.07)

Actividades: 3a CONFERENCIA ?CHIARI Y CALIDAD DE VIDA?
Conferencias de la asociación
El pasado día 15 de diciembre de 2007, tuvo lugar en la ciudad de Madrid, la conferencia ?Chiari y calidad de vida? dentro de la serie de conferencias divulgativas llevadas a cabo durante este año para dar información tanto a los afectados como a los familiares.

El acto tuvo lugar en el Salón de actos de la Delegación Territorial de la O.N.C.E. en Madrid con la asistencia de afectados de toda la geografía española

Para poder escuchar las ponencias hacer click en los enlaces

Dr. Rodrigo Rodríguez
Servicio de neurocirugía del Hospital de Sant Pau y de la clínica Dexeus de Barcelona
- Chiari y Patologías asociadas
Escuchar en alta calidad calidad

Dra. Rosario González Rodrigálvarez
Servicio de neurocirugía del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid
- Siringomielia, sintomatología y tratamientos
Escuchar en alta calidad calidad

Dra. Carmen Yélamos Agua
Especialista en Psicología clínica del Instituto Madrileño de Oncología
- El Chiari y yo
Escuchar en alta calidad calidad

Dr. Antonio Martínez Salio, neurólogo
Consultor de la Unidad del Dolor del Hospital 12 de Octubre de Madrid
- El dolor en el Arnold Chiari y en la Siringomielia.
Escuchar en alta calidad calidad

Preguntas a los especialistas
Escuchar en alta calidad calidad

Enviado por admin el Friday, 09 November a las 18:29:01 (7025 Lecturas)
(Leer más... | Puntuación 1.10)

Actividades: Visita a la exposición ORIGENS en Barcelona
La asociación ORÍGENES, del Universo, la Tierra, la Vida y la Humanidad

Promueven:
Museo de Ciencias Naturales de Barcelona
ASTER, Agrupación Astronómica de Barcelona
AFACPA, Asociación de Familiares y Afectados de Chiari y Patologias Asociadas
ATENEU, La Farinera  Ateneu del Clot de Barcelona, el Grup 'A peu, poc a poc i ja arribarem?



Sábado 20 de octubre

  A las 17,30 h. Conferéncia: ORÍGENS, de l?Univers, la Terra, la Vida i la Humanitat Poniente: Fernando González, socio de Aster, paleontólego y astrónomo aficionado.  

A las 19.00 h. visita a la exposición ORIGENS en el museo de Historia Natural de Barcelona.

A las 20,30h en el mirador de San Pere Màrtir en Collserola. salida de observación en Collserola. Actividad realizada por socios de Aster


Enviado por admin el Friday, 05 October a las 17:58:58 (6433 Lecturas)
(Leer más... | 2918 bytes más | Puntuación 1)

Actividades: Concurso de diseño para la camiseta de AFACPA
La asociación El dia 1 de Octubre empieza el 1er concurso de diseño de camisetas de AFACPA.

El objetivo de este concurso es conseguir el diseño de una camiseta exclusiva para AFACPA susceptible de venderse en los diferentes eventos que organizamos.

Enlace con las bases, ejemplos y hoja con forma para presentarlo



Para ver las bases del concurso pulsar en "leer mas"

Enviado por admin el Sunday, 30 September a las 20:33:55 (11572 Lecturas)
(Leer más... | 3358 bytes más | Puntuación 1.26)

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Fantásticas, ayudan mucho a los afectados
Son interesantes aunque muy técnicas
Se hacen muy cortas
Tienen mucha repercusión entre los socios
Tendrían que ser jornadas enteras
Preferiria otro tipo de actividades
Buenísimas, deberíais hacer más



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