28 DE FEBRERO - DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Fecha Thursday, 24 January a las 14:35:34
Tema La asociación


El próximo 28 de febrero, se celebrará el día de la esperanza de las familias con patologías poco frecuentes. Y FEDER lo quiere hacer en colaboración con todas las asociaciones de personas con patologías poco frecuentes.


En torno a los meses de enero y febrero todos juntos vamos a impulsar más de un centenar de actividades para que toda España conozca cuál es la problemática de las familias con enfermedades raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias.


Además, desde FEDER lanzarán una Campaña de publicidad que busca concienciar a la sociedad de que todos podemos hacer algo para ayudar a las familias.

Sin embargo, también quieren sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias.

De esta forma, en el marco de la Campaña van a presentar un manifiesto de las "13 prioridades para 2013" en donde trasladarán cuáles deben ser los objetivos de las principales administraciones de cara a mejorar la calidad de vida de las familias.

Más información: http://www.enfermedades-raras.org





Este artículo proviene de Afacpa (Asociación de familiares y afectados de Chiari y patologias asociadas)
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